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你愿意自己的孩子跟自闭症患者同桌吗?

如果我们想创造一个丰富多彩的文化,拥有丰富的价值观,就必须清醒地认识到人类全部潜能的多样性,因此,我们需要缔造一个具有较少专断性的社会结构。在这种结构中,每一种人类的天赋都会得到一个恰当的位置。――玛格丽特・米德

2018年12月25日上午,广州市南沙区一名32岁女性和一名7岁男童在某小区住宅内死亡。12月26日,广州南沙公安分局政工办工作人员向媒体表示,两名死者系母子关系,母亲谭某怀孕三个月,与其读幼儿园的儿子洋洋(化名)在家中死亡。经警方现场勘验和法医初步检验,死者被排除他杀可能,符合一氧化碳中毒致死特征。

怀有身孕的谭某选择的是自杀。她提前买了木炭,锁上门后还用胶带封住门的缝隙,再点燃木炭,最后让自己和儿子在睡梦中离开人世。谭某留给了丈夫一封遗书。尽管丈夫并没有公布遗书的内容,但据他透露,洋洋十几天前在幼儿园打了另一个孩子,洋洋的母亲在家长群与其他家长沟通时,告知大家洋洋患有自闭症,结果被多位家长群起攻之,更有要求洋洋退学的声音。

无法回避的现实之问

前日午餐的时候,我问妻子:“你愿意我们的孩子以后跟自闭症孩子同桌吗?”实际上,这也是我想问自己的,以及我身边有孩子的朋友的一个问题。妻子并没有给出一个明确的答复,她认为要看具体情况来定。

的确,对于这个问题,我们很难去做一个简单的判断,肯定或者否定,都需要结合不同的情境来定。不过,回答这个问题的必要性却在变得越来越迫切,原因就在于患自闭症的孩子,正在飞速增长。

1995年,中国儿童的自闭症发病率为0.2%,到了2009年,这一数字已经高达0.9%。也就是说,24年前,500个中国儿童中才有一个自闭症孩子,而到了10年前,110个中国儿童里就有一个是自闭症。普通小学一个班级的规模是40人,这意味着平均不到3个班级中,就会有1个孩子是自闭症。

来自美国的数据,则可能会令我们更泄气。2014年,美国有11个监测点的数据显示,8岁儿童的自闭症患病率已经上升到了1.7%,也就是59个孩子中就有一个是自闭症。过去几十年,美国儿童的自闭症发病率涨了数倍,并且这一趋势没有趋缓的迹象。

你愿意自己的孩子跟自闭症患者同桌吗?1996年至2007,每1000名儿童自闭症病例的报告在美国急剧增长。

更为糟糕的是,至今为止,科学家都还没有能够搞清楚人类患有自闭症的原因所在。面对自闭症患者,我们并没有一种简单有效、彻底治愈的方案。不过,在现有的治疗、矫正方案中,主流意见都认为,让孩子进入一个更加友好的环境中,可以更好地帮助他“正常化”、“社会化”。

1994年,联合国教科文组织发布了《萨拉曼宣言》(The Salamanca Statement),提出“融合教育”的主张。宣言认为:

每个儿童都有受教育的基本权利,必须获得可达到的并保持可接受的学习水平之机会;   每个儿童都有其独特的特性、兴趣、能力和学习需要;

教育制度的设计和教育计划的实施应该考虑到这些特性和需要的广泛差异;

有特殊教育需要的儿童必须有机会进入普通学校,而这些学校应以一种能满足其特殊需要的儿童中心教育学思想接纳他们;

以全纳性为导向的普通学校是反对歧视态度,创造受人欢迎的社区,建立全纳性社会以及实现全民教育的最有效途径;

此外,普通学校应向绝大多数儿童提供一种有效的教育,提高整个教育系统的效率并最终提高其成本效益。

除了提出目标和理念,宣言还呼吁成员国政府改进教育制度,拨出专门款项,发展示范性方案,鼓励国家间交流,系统展开师资培养等等。2年后,英国将融合教育纳入教育政策并开始执行。2017年1月11日,中国也通过了《残疾人教育条例(修订草案)》,提出“推广融合教育,保障残疾人进入普通幼儿园、学校接受教育”。

你愿意自己的孩子跟自闭症患者同桌吗?自闭症可能影响大脑杏仁核、小脑和许多其他区域。(图片来自维基百科)

考虑到我居住在广州,所以我特意查询了广州市教育局出台的相关政策。2018年,广州市教育局颁布了《广州市第二期特殊教育提升计划 (2018―2020年)》, 提出要“大力推进融合教育”。特别值得一提的是,在经济上对接收智力残疾、孤独症、脑瘫及多重残疾的学生,按不低于普通学生生均公用经费标准10倍拨付经费。

按照教育部的规定,东部地区小学生均拨款为650元/人/年,那么10倍的经费就是6500元/人/年。为此,我特意问了一位知情人士,他回复的确有补助,但远没有这么多。

也许财政补助还在落实之中,作为一般民众,我们不该太着急。但是,不管专项补助什么时候落实,自闭症的孩子终归要上学的,他们中很大一部分将会进入普通学校。值得一提的是,私立学校还有挑生源的资格,而公立学校――不管周边的学区房价格多高――是不能挑生源的。

所以,问题就变成了:即便你买了高价学位房,你的孩子也可能会跟自闭症孩子坐同桌。如果是这样,你会愿意吗?

泛滥的道德判断

绝大多数家长的答案都是可以预料的,那就是“不愿意”。并且,大多数家长处理自己孩子班里有自闭症孩子的做法,就是用群体抗议的方式向学校施压,向家长示威。不要说学校,在深圳宝安区,15个自闭症孩子的家庭在住进公租房之后,也遭到了业主拉横幅的抗议。由此可见,家长对自闭症的恐慌是多么的严重。

自闭症的准确说法是自闭症谱系障碍。也就是说,自闭症其实分很多种,有的严重一些,有的症状较轻,有的会有一些暴力行为,有的你根本看不出来,并且在不同情境、不同沟通方式下,自闭症孩子的表现会有很大差别。因此,要分清楚一个自闭症患儿到底是什么类型、处于什么状况,别说一般的家长,就算是当班的老师,可能也是一头雾水。

你愿意自己的孩子跟自闭症患者同桌吗?不断重复堆叠或排序东西,可能与自闭症有关。(图片来自维基百科)

大部分家长听说自闭症,往往从某个孩子受欺负开始的。伴随着人云亦云,自闭症的孩子也很容易被“贴标签”,这恰恰也是各种悲剧的起点。由于很多家长并不明白自闭症是怎么一回事,即使知道这是一种精神类疾病,也会不自觉地把孩子的情绪失控、扰乱课堂秩序和与他人的冲突认定是孩子的“道德问题”。

一旦孩子的行为障碍变成道德问题,这个孩子就意味着没有“家教”,家长的角色就会变得很尴尬。在广州南沙谭某自杀这起事件中,当洋洋的母亲遭到家长责问的时候,一开始就是带着道德批判的色彩,认为是缺乏父母管教才导致孩子频繁打人的。

而当谭某在家长群透露自己的孩子患有自闭症时,更大的“标签”飞了过来,不少家长认为这是不治之症,一定会长期影响自己孩子的学习和健康,只有让这个孩子消失,才能确保自己的孩子的成长环境不受影响。

我曾问过一位自闭症孩子的母亲,比较激动的家长有什么特征。她的回答令我有点惊讶,“家里有两个以上孩子的家长一般看得比较开,如果是只有一个孩子,那么家长就比较容易担心”。过去几十年,独生子女政策对社会的塑造远远不止我们所看见的地方,在很多看不见的地方,例如对“特殊儿童”的看法,也在潜移默化地发生变化。

你愿意自己的孩子跟自闭症患者同桌吗?

这种变化概括起来说就是“狭隘”。如今,很多父母本身就是独生子女,加上又只生了一个孩子,所以他们天然会认为孩子就是一个样子的。加上社会竞争越来越激烈,孩子的价值正在被无限放大,任何有关孩子受到伤害的行为,都会令他们感到无比恐慌、愤怒,并丧失理智。

我无意于一味指责这样的家长――尽管他们的歇斯底里有时候看起来令人不可思议,更不会像某些网民那样,将要求洋洋退学的家长们视为“杀人凶手”。相反,我认为这些家长的表现在一定程度上是“合情合理”的,他们排挤洋洋和他父母的主要原因是无知,以及公共部门和幼儿园方面未能承担一定责任而导致的。

悲剧是如何酝酿的

客观来看,洋洋的母亲谭某自杀,只能说跟洋洋在幼儿园被排挤,以及自己在家长群被攻击有关系,但我们不能说其他家长的态度直接导致了她的死亡。在家长攻击和当事人自杀之间,一定还存在着漫长的过渡地带。

在我看来,在这起悲剧中,洋洋的母亲在承受巨大压力的同时,缺乏救济渠道是关键所在。

洋洋所在幼儿园的园长否认自己知道洋洋是自闭症患者,这与洋洋父亲的说法存在矛盾。而不管园长是否知道洋洋的症状,但幼儿园方面都缺乏融合教育方面的知识,在洋洋父母和其他家长发生言语冲突的时候,园方没有起到协调的作用。有效的协调可以成为自闭症孩子父母的救命稻草。

不过,“融合教育”对于很多校长、老师来说都是一个新东西,别说具体操作,连概念的内涵恐怕也说不全。以广州市为例,到2020年,全市计划建立融合教育实验幼儿园20所。这一数量,差不多是广州市幼儿园总数的1/100。而即使是这20所实验幼儿园,毕竟办学年限短,要真正应付各类特殊孩子,恐怕也是一个棘手的过程。

你愿意自己的孩子跟自闭症患者同桌吗?

所以,对于洋洋的父母来说,幼儿园是指望不上了,上面的教育局更是不敢奢望。至于其他的社会组织,虽然不能说没有,但所起的作用也是杯水车薪。对存在语言和社交障碍的洋洋来说,唯一能够给他帮助的只有他的家庭。这一点,和中国几乎所有的自闭症孩子是一样的。如果自闭症孩子所在的家庭十分贫困,那么孩子可能会被丢弃,或者被长期拘禁。只有父母的认知能力和经济能力达到一定程度,才有可能带着孩子去矫正,去学校上学。从这一点来看,洋洋生前的境况,已经不是最糟的。

自闭症的治疗和矫正费用极高,不管在大型医院还是商业机构,一个月花费上万都很正常,而持续一两年也毫不稀奇。更重要的是,作为父母,必须有一方停止工作,全职陪伴他(她)的治疗过程。家庭损失一个劳动力,少了一份收入不说,还增加了大笔的治疗开支。此外,治疗了数年,家长还可能看不到孩子显著的改善。正如洋洋父亲所说的,洋洋经过几年的治疗已经有了好转,医生认为他可以上普通学校,但最终的实际情况却还是不能如人意。

所以,从某种意义上来说,促使谭某做出自杀行为的原因并不仅仅是家长的排挤,也有长期治疗之后效果不佳带来的重创。谭某和丈夫原本希望将孩子送入广州番禺培智学校就读一年级,这是一所全寄宿特殊教育学校,能够较好满足他们的需求。不过,因为“学位”原因,他们最终与这所学校失之交臂,不得以在南沙选择普通幼儿园。遗憾的是,这所幼儿园和其他幼儿园类似,都没有做好接纳洋洋的准备。

普通学校如果没能做好接纳自闭症孩子的准备,之前完成的治疗成果也很容易灰飞烟灭。因为没有相应的理念,制度安排和师资援助,自闭症孩子就相当于在“裸奔”。在学校里,自闭症的孩子会被其他孩子有意无意地“挑逗”。普通孩子眼中的“玩闹”,可能会引发自闭症孩子的躁动;自闭症孩子眼中的友好行为,可能就是其他孩子眼中的暴力举动。

对于洋洋一家来说,孩子转到一个毫无准备的幼儿园,意味着悲剧已经在酝酿中。

融合教育是化学反应

对于自闭症孩子来说,入读普通学校的主要风险在于无法“融入”。所谓“融合教育”,意指将所有孩子融合在一起培养,而不是分一般和特殊。但就像前面说的,要实现真正的融合,学校做好准备非常关键。

首先,园长或校长需要从理论和实践上,充分认识到“进入普通学校”不仅是特殊孩子的权利,也是所有正常孩子重新认识世界、认识他人和认识自我的一个绝佳契机。园长和校长需要把这种理念传递给所有的老师,并以讲座、培训和研讨会的方式来帮助所有老师理解“融合教育”。当然,对于承担管教任务的班主任,也应该给予一定的补助。

其次,每所学校都必须有专职的特殊教育老师。虽然融合教育推崇特殊孩子进入普通班级随班就读,但在平时,也需要特教老师给予孩子们一些指导和矫正。考虑到一些学校特殊孩子很少,那么完全可以设置某个片区几所学校合用一个老师的制度。这一点,显然是地方教育局的责任范畴。

最后,学校应该创造条件让家长进入学校的日常运作中来。一些症状较重的自闭症孩子,学校应该根据实际情况要求家长进行陪读。家长的陪读实际上是一个逐渐融入学校,同时逐渐放手孩子的过程。在这过程,可以让自闭症孩子的家长更好地熟悉同学、老师,也帮助孩子更好地处理生活中的冲突。对于其他家长来说,自闭症孩子有了父母陪读,他们也会更加放心。

你愿意自己的孩子跟自闭症患者同桌吗?自闭症关怀丝带

有必要指出的是,内心充满“竞争意识”的家长往往会更担心,自己孩子的班里多了一个自闭症孩子,肯定会影响孩子的学习进度。

这种影响被认为有两方面,一方面是自闭症孩子经常性扰乱老师的课堂,我曾听过一位老师分享自己班里有自闭症孩子的经历,开学一个月,的确存在学习进度落下的现象;另一方面是老师将过多精力放在自闭症孩子身上,以致于其他孩子得到的关注不够。

从表面上来看,这两种担心都是有理由的。因为如果按照物理规则来分配,孩子就是被影响了。但是,一个甚至两三个自闭症的孩子进入普通班,带来的并不是物理反应,而是化学反应。作为老师,他们可能会在早期遇到一些麻烦,但只要理顺了学校、患者家长和其他家长的关系,他们会发现班级的气氛会发生惊人的变化。

来自台湾、美国以及我身边的学校案例都表明,长远来看,融合教育并不会导致班级成绩下滑,但一定会带给自闭症孩子更多的自信,也会带给整个班级更包容的气氛,带给普通孩子更多的同理心和合作能力。

在强调素质教育、同理心教育、反思性教育的今天,融合教育其实是非常好的一种方式。虽然融合教育非常考验政府、学校、老师和家长的投入,但这个互动的过程恰恰是重建家庭、社会、学校之间社会网络的过程,在这张网络上,老师、学生和家长之间的信任会更多,合作会更多,对他人的包容度也会更多。

你愿意自己的孩子跟自闭症患者同桌吗?一名患有自闭症的小男孩有条不紊地将他的鸭子玩具排列成一排。(图片来自维基百科)

稀缺的学校样本

讲到这里,回到一开始的问题:你愿意自己的孩子跟自闭症患者同桌吗?我想很多人的答案还是否定的。因为能够做好融合教育的学校真的太稀缺了,在我们的身边,真的有这样的学校吗?也因为这样的学校太少,为了避免自己的孩子跟自闭症孩子同桌,有人可能会给孩子选择私立学校。的确,不同于公立学校,私立学校是可以主动筛选学生的。

选择私立学校的确不失为一种策略。不过,我想说的是,在我接触的学校当中,融合教育做得最好的反而是一所私立学校。事实上,我在上文所提到的几个实操做法,全部都来自于这所学校。

这所学校规模不大,学生人数为1200个,但目前跟随普通班在读的自闭症孩子有8个。同时,从3年前开始,每一个申请这所学校的家长都会在申请书上看到一个问题:你是怎么看待自闭症孩子的?你愿意自己孩子跟自闭症患者同桌吗?

如果你的答案是否定的,那么这意味着即使你的其他问题回答得都很好,你的孩子也还是无法进入这所学校就读。值得一提的是,由于在融合教育上先行一步,学生的综合素养高已经在广州教育圈内小有名气,以致于每年的入学申请者都超过了实际录取者的四五倍。

我并不想假设洋洋当初就读这所学校,结果如何如何。这已经没有任何意义,更何况没有一所学校是包治百病的,每个人的背后都有一段特殊的经历和需求。

我想说的是,公立学校在推进融合教育时,其实存在更大的政策便利和政府支持。但在广州这样一座实际管理人口超过2000万的大城市,公立学校在融合教育方面的建设进展却很难如人意。当然,这一评判也完全适用于中国任何一个城市。某种程度上,让一所私立学校充当“融合教育”的范本,这是一个时代的遗憾,也是悲剧诞生的起源。

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